María: “¿Me ves cara de VIH? Pues lo tengo”

María es una de las muchas caras del VIH. Ha sido drogodependiente, contrajo la enfermedad en 1985 con 26 años y se confiesa cansada. “Son muchas pequeñas enfermedades las que tienes, y empiezas a desgastarte”. Ella da la cara porque cree que es la única forma de combatir en sociedad la enfermedad, no le importa contar su caso y cuenta que necesita de un psicólogo. “Hay muchos momentos de bajón, de incertidumbre, y necesitas un apoyo, porque tenemos muchos miedos”.
Arturo, nombre ficticio para un chico que vive en un municipio de la provincia de Valencia, prefiere narrar su caso desde el anonimato. “Me tomé 6 cajas de medicamentos y me quise quitar la vida. Un amigo me hizo que llamara al 112, y cuando les abrí la puerta me desmayé”. En su caso, se infectó por una relación sexual sin preservativo con otro hombre. “Me ha costado 40 años asimiliar mi homosexualidad, no sé cuántos me costará asimilar que soy seropositivo”.
La Historia de Ester, también nombre inventado, es diferente. Su marido enfermó y en el hospital le dijeron que tenía VIH. Ella también. Tiene 35 años y una niña de 6 que le pregunta cuándo se pondrá buena. Ester le dice que estará toda su vida con medicación, pero que no se preocupe por ella.

María, Arturo y Ester comparten miedos, medicación, incertidumbres. Son portadores del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y han accedido a contarnos su Historia. Con Ester hablamos por teléfono. Con María, Arturo y el propio Julio, establecimos una conversación en el Centro de Día El Faro, que duró casi dos horas, y en la que ante cada pregunta podía responder cualquiera de ellos libremente. Y así lo hicieron.
“Enviudé, me volví a juntar, tuve trabajo, me compré una casa… Una vida normal. Pero desde que tuve conciencia de qué era el VIH siempre he necesitado ayuda. He estado 15 años sin hablarme con mi familia por la enfermedad”. Así lo cuenta María, quien trabaja como persona de apoyo a personas con discapacidad en un Centro Especial de Empleo.
“Yo creo que no me voy a morir de SIDA, pero me voy a morir del hígado. Tantos años de medicación me han perjudicado”, explica. A ella se lo detectaron hace casi 30 años. Desde entonces se ha avanzado mucho, a todos los niveles. Ahora se toman menos pastillas y, si se coge a tiempo, se ha convertido casi en una enfermedad crónica. “Yo puedo hacer las cosas que hace otra persona. ‘¿Tú me ves cara de VIH?’ le digo a la gente. Pues lo tengo. Hay que destaparse, hay que ir con la cara alta. No tenemos otra arma”. “Sé que no voy a ver la vacuna y que no me voy a curar. Yo me acepto como soy, con mi virus”.
Arturo piensa de forma diferente. Su entorno le ha obligado a ocultar la enfermedad. Se lo contó a su madre y no lo entendió. “Sólo lo saben los más allegados. Me hice un chequeo en el médico de toda la vida, me salió positivo y me dijo que me iba a repetir la prueba”. Critica que “hay gente que no tiene miedo a no utilizar el preservativo, pero no se atreve a hacerse la prueba del VIH; ése es el gran problema”. “Yo cuando fui al médico me encontraba bien, -continúa-, me hice la prueba en junio, y me dió negativo. En diciembre de ese mismo año 2008 dí positivo”. Su pareja no quería usar el preservativo. Cuatro meses más tarde, le echaron del supermercado en el que trabajaba. Por los nervios. Por la desesperación.
“No todos los cuerpos son iguales, no todo el mundo reacciona igual a la medicación… mis nervios hacían que las defensas subieran y bajaran de forma rápida. Me empecé a tomar las pastillas para mejorar. Para ponérselo difícil al VIH”.
La soledad fue la que le llevó a intentar quitarse la vida. “Además de la que te dan, la que tú te creas. Mi madre me prohibió contarlo, pero ella sí lo hizo. Ocurrió todo demasiado rápido”, reflexiona.
El miedo al rechazo siempre está ahí. Y según Arturo, “no tiene cura”. “Lo tengo presente 24 horas al día. He dejado de sentirme persona muchas veces”.
También Ester lo tiene en mente siempre. “Me da miedo que mi hija tenga que pagar por la enfermedad de sus padres”. Por eso no se lo ha contado ni si quiera a su familia más próxima.
Sudamericana, tenía previsto volver a su país, pero el VIH le ha cambiado los planes. “Allí no está bien vista la enfermedad. Además, no hay medicación y cuesta muy cara. No pensaba quedarme aquí pero tengo trabajo, en una casa realizando las tareas domésticas”.
Hace un año, después de que su marido ingresara en el hospital, le dijeron que también ella estaba infectada. “Nunca me lo esperé”.
Su hija pequeña, seronegativa, sana, es la que muchas noches le recuerda si se ha tomado la medicación. “No sabe qué me pasa, pero se lo contaré. Ella sabe que no puede ducharse conmigo si tengo la regla, que no puede tocar los cepillos de dientes de los papás, ni las cuchillas de afeitar… todo eso lo sabe”.
Ester, a pesar de todo, continúa con su marido. Lo ha pasado mal porque llevaban mucho tiempo juntos y él enfermó estando ya casado con ella.
Son sólo 3 de las miles de Historias que hay tras las inhumanas cifras. Todos ellos luchan de forma muy decidida por la discriminación laboral. Relatan que, en ocasiones, tienen que enseñar un dictamen técnico facultativo, que explica el grado de minusvalía, y que es de uso personal, entre otras cosas, porque ahí pone que tienen VIH. “Es ilegal solicitarlo, pero en la práctica, se pide”, asegura Gómez.
María recalca que se siente privilegiada, porque nunca ha tenido problemas para encontrar trabajo, a pesar del VIH. Pero reclama que se valoren “las capacidades que tenemos, en vez de las discapacidades”. Y Arturo que se facilite la inserción laboral, ya que hasta en la oficina del paro, el funcionario sabía que tenía VIH”.
Cada año se diagnostican en España cerca de 3.500 nuevos casos de VIH. No todas las personas llegan a desarrollar el SIDA. Pero a todos, de una forma u otra, les cambia la vida. Hazte la prueba. Es gratuita y confidencial. Saber si tienes VIH puede favorecer la prevención y el control médico de la enfermedad.

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