Esther, la madre de Miguel: «Por nuestro hijo haremos lo que haga falta»
F.Alabadí
Esther, la madre de Miguel, el menor de Mislata que padece una enfermedad rara y degenerativa que causa la pérdida de la función de los músculos, ha dicho estar «muy contenta» por la decisión de la Generalitat de administrar a su hijo el fármaco que precisa, el Translarna. «Por nuestro hijo haremos lo que haga falta», ha asegurado a El Meridiano L’Horta.
Tanto Esther como Miguel, el padre del pequeño, están satisfechos por la decisión que les fue comunicada ayer por el director general de Farmacia. «La comisión lo aprobó por mayoría absoluta, por tanto Miguel podrá optar al medicamento que necesita, aunque todavía no sabemos cuándo, porque estamos pendientes de recibir una carta».
Los padres consideran que de no haber sido por los medios de comunicación, por la presión ejercida por el pueblo de Mislata y por su Alcalde, Carlos Fernández Bielsa, nada se hubiera conseguido. «Miguel tiene ahora 12 años, es una edad clave porque a partir de ahora las consecuencias de la enfermedad se agravan, por tanto como dijo el doctor Vílchez, cuanto antes se administre el fármaco, mucho mejor», señala Esther.
«Esta enfermedad es muy dura y, con la medicación, otros niños han mostrado mejora, y sobre todo se han estabilizado», asegura la madre, tras explicar que recientemente casi se van a Estrasburgo buscando la medicación. «Cuantos más días lo tenga a mi lado mejor», confiesa tras quejarse por la forma en la que hay que presionar. «Es un derecho que es nuestro, las instituciones nos avalan y que tengamos que estar negociando o razonando por qué necesitamos de la medicación… Creo que si no nos hubiéramos movido no lo hubiéramos logrado, y sin el apoyo de Mislata y de los medios de Comunicación, tampoco».
Una buena noticia
«Bieeeeeeeen!!!! Los padres de Miguel me acaban de confirmar que la Generalitat da marcha atrás y autorizará el tratamiento de Miguel». Así anunció el propio Alcalde de Mislata en su cuenta de Facebook la buena noticia.
El primer edil se refirió a este niño de Mislata, que sufre una enfermedad rara y cuyos padres llevaron las firmas a la conselleria de Sanidad para que se estudiara su caso, para señalar que «la lucha de sus padres ha valido la pena». Un hecho por el que ha felicitado y dado la enhorabuena a todos.
Miguel y Esther, los padres de Miguel, que sufre distrofia muscular de Duchenne y al que la Generalitat le negó en un primer momento el tratamiento, se presentaron ante la Conselleria de Sanidad con una caja que contenía más de 250.000 firmas de apoyo a su causa.
En menos de un mes, la campaña de recogida de firmas a través de la plataforma Change.org superó todas sus expectativas y, ahora, el respaldo ciudadano ha tenido una consecuencia positiva: habrá tratamiento para Miguel.
(Habrá ampliación)