La Conselleria de Sanidad ha puesto en marcha la nueva unidad multidisciplinar para la atención de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras del Hospital La Fe. El nuevo espacio, de 425 metros cuadrados, permitirá ofrecer una atención integral a personas con patologías complejas que requieren la intervención de diferentes especialistas.
El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, ha visitado esta nueva unidad, que ya ha comenzado a atender a sus primeros pacientes. La puesta en funcionamiento será progresiva hasta incorporar todos los servicios previstos.
Durante la visita, Gómez ha destacado que esta unidad se convierte en la tercera referencia de la Comunitat Valenciana para el abordaje de estas enfermedades, junto a las ya existentes en el Hospital General de Castellón y el Hospital Doctor Balmis.
Según ha señalado el conseller, esta red asistencial garantiza una atención más cercana y equitativa para los pacientes con ELA y enfermedades raras en las tres provincias valencianas.
Un modelo de atención integral en un único espacio
La nueva unidad apuesta por un modelo asistencial basado en el concepto de ‘acto único’. Esto significa que los pacientes pueden realizar en una misma visita diferentes pruebas, revisiones y tratamientos, reduciendo así los desplazamientos y facilitando la coordinación entre profesionales sanitarios.
El objetivo es adaptar el sistema sanitario a las necesidades de las personas con enfermedades complejas y ofrecer una atención más humana y personalizada.
El equipo multidisciplinar está formado por especialistas de neurología, neurofisiología, neumología, endocrinología y nutrición, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, psicología, farmacia, genética, trabajo social y enfermería.
Además, la Conselleria ha incorporado enfermeras gestoras de casos en los hospitales con unidades de referencia para mejorar el seguimiento de los pacientes y la coordinación con sus familias.
Más de 930.000 euros de inversión para la nueva unidad
La puesta en marcha de la unidad multidisciplinar del Hospital La Fe ha contado con una inversión superior a los 930.000 euros. De esta cantidad, más de 360.000 euros se han destinado a equipamiento específico y más de 579.000 euros a la obra y su dirección.
El espacio dispone de siete consultas especializadas, una sala de técnicas de enfermería, un Hospital de Día de 80 metros cuadrados para tratamientos complejos y un gimnasio.
También cuenta con una zona multifuncional de 180 metros cuadrados destinada a ensayos clínicos, formación y evaluaciones motoras.
En cuanto a la tecnología, la unidad incorpora equipamiento para el control neurológico, respiratorio y funcional de los pacientes. Entre los dispositivos destacan un electromiógrafo, un estimulador magnético transcraneal y un ecógrafo para realizar valoraciones en tiempo real.
Además, se han incorporado equipos respiratorios avanzados, como gasómetros, espirómetros, capnógrafos, ventiladores y sistemas de tos asistida para pacientes con pérdida progresiva de fuerza muscular.
La unidad también dispone de herramientas de medicina de precisión, como un calorímetro para estudiar el metabolismo energético y ajustar el seguimiento nutricional.
La Comunitat Valenciana atiende a unos 400 pacientes con ELA
En la Comunitat Valenciana viven actualmente alrededor de 400 personas con esclerosis lateral amiotrófica y cada año se diagnostican unos 120 nuevos casos.
En el caso de las enfermedades raras, existen más de 8.000 personas diagnosticadas en la región. La mayoría de estas patologías tienen origen genético y pueden aparecer desde la infancia.
La Conselleria de Sanidad mantiene un modelo integral que combina asistencia especializada, investigación, tecnología y humanización de la atención sanitaria.
Además, la Generalitat trabaja en un Plan Autonómico de Enfermedades Raras con la participación de las áreas de Sanidad, Educación y Servicios Sociales para reforzar la atención coordinada a estos pacientes.
Impulso a la investigación y a los tratamientos personalizados
La Comunitat Valenciana participa en redes nacionales e internacionales dedicadas al estudio de enfermedades raras y cuenta con unidades especializadas para determinadas patologías.
En los últimos años, la Conselleria ha invertido más de seis millones de euros en equipamiento para el diagnóstico de biomarcadores genéticos relacionados con el cáncer y las enfermedades raras. Estas herramientas permiten aumentar la capacidad diagnóstica y reducir los tiempos de respuesta.
Actualmente existen más de 80 proyectos de investigación activos sobre enfermedades minoritarias y complejas, además de unidades investigadoras con publicaciones científicas sobre ELA y centros participantes en ensayos clínicos.
El Instituto de Investigación del Hospital La Fe forma parte de la red europea Tricals, que facilita la participación de pacientes en ensayos clínicos internacionales sobre ELA.
La puesta en marcha de esta nueva unidad refuerza el compromiso de la sanidad valenciana con una atención especializada, coordinada y centrada en las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas y poco frecuentes.