La violencia institucional y otros dolores

Me despierto de un sueño que nunca es reparador, el agotamiento permanece. Al poner los pies en el suelo grito de dolor porque parece que me hayan clavado dos estacas desde los talones. Intento ponerme de pie; pero mis piernas no me sujetan, todos mis miembros están completamente rígidos como una muñeca. Me apoyo en la pared para lograr la estabilidad que mi cuerpo me niega, no tengo control sobre él, el dolor lo controla… y a mi vida también. Otro día más.

Soy paciente de Covid persistente, Fibromialgia y Enfermedad de Huntington. Mi cuerpo tiene muchas historias que contar, esta es una de ellas.

En mayo de 2022 di positivo en Covid, estuve durante 6 meses sin poder caminar y ahora sufro el síndrome de las piernas inquietas, que ironía.

Desde entonces el dolor no abandona mi cuerpo, noto como se mueve de arriba a abajo, de izquierda a derecha, sufriendo brotes en mis pies, piernas, costados, cuello, hombros, espalda, columna, lumbares.

He salido llorando y humillada de consultas, porque me cuestionaban o me acusaban de mentir.

Les repetía lo que sufría, las pruebas que me hacían, porque el anterior especialista no había escrito todo lo que yo le había contado o se había equivocado al transcribir la fecha de un informe o porque no tienen acceso a mi historial al no compartir los mismos programas informáticos entre el Hospital Clínico y el Centro de Salud mental de Foios. Y luego soy yo la que miente, 5 segunditos de mi vida les daba yo.

Mi memoria, siempre jugando conmigo sin encontrar la palabra, perdiendo el hilo en la conversación, releer y releer la página de un libro, costarme ver una película 2 días. Fibroniebla se llama el juego perverso de mi cerebro.

Extremada sensibilidad a la luz y sonidos fuertes. Me escuece hasta el tacto de la ropa, siempre con escalofríos.

Me duelen las venas, las muñecas, las falanges de los dedos. Mis manos, mis pies, mis piernas se duermen sin avisar, mil alfileres pinchándome por dentro y un fuego interno me quema.

El estudio EPISER, estima más de 1 millón de personas afectadas por fibromialgia, más de 300.000 diagnosticadas. Por cada 20 mujeres afecta a 1 hombre.

La brecha y los sesgos de género agravan y afectan a nuestra vida a nivel biopsicosocial y laboral, por lo que urge aplicar la morbilidad diferencial en la investigación, diagnósticos y atención.

Además de una formación con perspectiva feminista y de género en el ámbito educativo, sanitario, jurídico y político.

Leyes y protocolos fomentando la Investigación para un buen diagnóstico y atención especializada. Ser reconocidas es de justicia social.

Nos han llamado locas, histéricas, neuróticas, exageradas, mentirosas; pero esto no es solo “cosa de mujeres”.

Entro a la bañera llorando porque estoy deseando salir, mis piernas no me sujetan, lavarme el pelo es todo un suplicio para mis brazos. Me cuesta hasta 10 minutos ponerme los calcetines.

Al mediodía mi cuerpo se desconecta, en ocasiones he perdido el conocimiento, en alguna teniendo que ser ingresada.

El síndrome de fatiga crónica está clasificado como enfermedad neurológica desde 1969 por la OMS y en el CIE-E como enfermedad neurológica G93.32. en 2024.

Me tomo14 pastillas diarias.

TODO ESTO ES VIOLENCIA INSTITUCIONAL

• Solicité el grado de discapacidad el 17 de julio de 2024, sigo sin respuesta tras casi 2 años. Este silencio y demora provoca una grave situación de desamparo social, laboral y económico.

El Decreto 62/2017, de 19 de mayo, del Consell, da un plazo máximo de 3 meses para dictar y notificar el grado de dependencia, y poder acceder a los servicios públicos necesarios y las prestaciones económicas.

• Que la Fibromialgia aún no está incluida en el listado de discapacidades recogido en el Real Decreto 1851/2009 siendo una enfermedad crónica, incapacitante y sin cura, reconocida por la OMS en 1992.
• Que en 4 años me han atendido 6 psiquiatras distintas, entre medias meses sin asistencia por bajas y sin suplencia.

El informe “Dolor crónico y salud mental” (LIRE, 2025) alerta la falta de apoyo psicológico en la atención pública y confirma como se relacionan directamente el dolor, la ansiedad y la depresión.

Mientras espero, escucho con respeto mi cuerpo, para quererme y autocuidarme, sin sentirme culpable aceptando que mi vida no volverá a ser la de antes.

Porque no me resigno a vivir en otro cautiverio.